Rövid bemutatkozás
A Közösségért Alapítványt (Fundaţia Pentru Comunitate) 2008-ban, Kolozsváron alapították azzal a céllal, hogy hozzájáruljon a tehetség, a szorgalom, a tudás, a szolidaritás, a közösségben rejlő értékek kibontakozásához, egy élhetőbb és humánusabb környezet kialakításához. Az Alapítvány elnöke Gazda Árpád újságíró, a Magyar Távirati Iroda (MTI) erdélyi tudósítója, alelnöke Molnár-Bánffy Kata, kommunikációs szakember, aki több mint húsz év tapasztalattal rendelkezik a média, közigazgatási, politikai és üzleti kommunikációban. A kuratórium tagja Brîndușa Armanca újságíró, egyetemi tanár, valamint Ferencz Szabolcs, a Földgázszállító Zártkörűen Működő Részvénytársaság (FGSZ Zrt.) elnök-vezérigazgatója.
Az alapítvány hivatalos partnere a MOL Románia, melynek anyagi támogatásával a szervezet évente négy társadalmi felelőségvállalási programot valósít meg. Legrégibb a MOL Tehetségtámogató program, amely 2006-ban indult. Az alapítvány évente meghirdeti a programot sportban és művészetben tehetséges gyermekek és fiatalok részére, akik kiemelkedő teljesítményt értek el országos és nemzetközi versenyeken, és szakmai fejlődésük, pályafutásuk folytatása érdekében anyagi támogatásra van szükségük. Egy pályázó legtöbb 10 000 lej értékű anyagi támogatást nyerhet eszközbeszerzéshez vagy útiköltség-térítéshez annak érdekében, hogy versenyekre, kiállításokra, koncertekre, valamint felkészítő táborokba jusson el. Mălina Ciobanu ifjú hegedűművész: „A tény, hogy Önök oly sok éve támogatják a munkámat, számomra egészen rendkívüli jelentőséggel bír. Munkásságomban semmi sem kősziklára épül. Sajnos inkább süppedős homok az alapja. Önöknek azonban sikerült ezt az ingatag, süppedős homokot sziklaszilárddá alakítani.”
A MOL Gyermekgyógyító program 2009-ben indult a hasonló magyarországi kezdeményezés pozitív tapasztalatai nyomán. A programban olyan civil szervezetek pályázhatnak, amelyek fogyatékkal élő vagy krónikus betegségben szenvedő gyermekek számára szerveznek pszichoszociális rehabilitációs, emocionális vagy művészetterápiás tevékenységeket. Az elmúlt tizenegy év alatt összesen 210 pályázatban 11 000-nél több újszülött, gyermek és serdülő vett részt terápiás foglalkozásokon. A gyermekgyógyító programnak néhány, a szűkebb és tágabb közösség szempontjából sajátos hatását a továbbiakban bővebben is kifejtjük.
Tíz éves múltja van már a Mentor Díjnak, amely által szeretnénk felhívni a közvélemény figyelmét azokra a tanárokra, nevelőkre, edzőkre, akik tehetséges fiatalokat fedeztek fel, a háttérből segítették tanítványaik első lépéseit, és az ő áldozatvállalásuk, munkájuk nagyban hozzájárult egy-egy fiatal képességeinek kibontakozásához. A legérdemesebb jelöltek közül A Közösségért Alapítvány kuratóriuma évente tíz személyt választ ki és részesít a díjban, amely a Mentor Trófeából, Ioan Nemțoi üvegművész alkotásából, egy oklevélből, valamint egy 8 000 lejes pénzjutalomból áll. Az értékek megteremtőinek és gondozóinak jutalmazása pozitív visszhangra talál a közösségekben. Ábrahám László fizikus volt tanárát jelölte a díjra: „Köszönjük a MOL-nak a nagyszerű ötletet, a nívós díjat, a bőkezű jutalmat, a lehetőséget, hogy szeretett mentoraink olyan elismerésben részesüljenek, amelyet igazán megérdemelnek és a tanítványaik körén kívül is (el)ismertté teszi őket. Köszönjük fáradságos és elkötelezett munkájukat, hálásak vagyunk minden szervezőnek és a kuratórium tagjainak, nagyra becsüljük munkájukat. Tudjuk, hogy mindezért a legnagyobb jutalom azon nagyszerű emberek (és életpályák) megismerése, akikkel így, munkájuk során, találkoznak. Nem lehet eléggé hangsúlyozni az olyan tanárok áldásos szerepét, mint a mi Csocsónk [Tellmann Jenő, a kolozsvári Báthory István Elméleti Líceum nyugalmazott fizika szakos tanára – a szerk.], a jövő nemzedékek nevelésében, amin, mint Goethe mondja, »minden nemzet emelkedése vagy bukása« áll. Munkájukkal ezt a mély igazságot sikerül megismertetni, felhívni rá a figyelmet, a társadalom széles rétegei számára. Ez Önöket is mentorrá teszi, a kör így zárul be, hasznosan és stílusosan.”
Öt éve, 2015-ben indult a negyedik és egyben legújabb program, a Jogosítvány a jövőhöz, melyben 17–25 éves, hátrányos helyzetű fiatalok szerezhetnek anyagi támogatást B, C, D kategóriájú (beleértve traktor, trolibusz és villamos) gépjárművezetői engedély költségeinek fedezéséhez. A program kedvezményezettjei közül sokan nagyobb településektől távolabb, falusi környezetben élnek, ahol kevesebb lehetőség nyílik a munkaerőpiacon való elhelyezkedésre. Ezek a fiatalok a jogosítvány megszerzésével nagyobb mobilitásra tesznek szert, változatosabb munkavállalási lehetőségekkel számolhatnak, ezáltal pedig a lakóhelyükön vagy annak közelében a közösség hasznos tagjaivá válhatnak. Az első sikertörténetek egyike Ciobănică Claudiu nevéhez fűződik. A fiatalember Zsilvásárhelyen, állami intézetben nevelkedett, speciális tagozaton végezte tanulmányait, ezután nyomdában alkalmazták. A 2015-ös kiírásban szerzett támogatást, és példás szorgalmával a 32 támogatott fiatal közül elsőnek szerezte meg a B kategóriás jogosítványt. „Amit szerettem volna, azt az alapítvány segítségével elértem” – állítja Claudiu. Sorin Torop, aki a Zsilvásárhelyi Szociális és Gyermekvédelmi Igazgatóság munkatársa, így foglalta össze a közel sem egyedi történet lényegét: „Claudiu a tökéletes példa arra, hogy egy kis törekvéssel és lelkesedéssel ezek az állami gondozott fiatalok is be tudnak illeszkedni a társadalomba”.
A MOL Gyermekgyógyító program
A program célcsoportjának – a fogyatékkal élő, krónikus betegségben szenvedő, súlyos betegségből lábadozó, vagy azzal tartósan együtt élő gyermekeknek – sajátos problematikája van, amely a kisebb és nagyobb közösség életét minden szinten meghatározza, legyen szó az egyéni, a családi vagy a társadalmi szintről. Egyéni szinten például a szülőknek gyakran szembe kell nézniük a veszteségérzettel. A sérült gyermek, valamint az új helyzet elfogadásával járó érzelmi munka és terhelődés jelentős. Ez rányomhatja bélyegét a házasságra is, hiszen a szülők gyakran emiatt elválnak, és az édesanya egyedüli családfenntartó lesz, ami anyagilag, lelkileg és adminisztratív szempontból egyaránt megterhelő. A megváltozott családi dinamika másik példája a sérült gyermek testvére, aki gyakran elhagyatottnak érzi magát, mivel a figyelem jelentős része a sérült gyermekre irányul. Ezek a problémák kellő odafigyelés és szakmai támogatás nélkül feltornyosulnak, és tartós lelki károsodást okozhatnak. „Fogyatékkal élő, különleges bánásmódot igénylő gyermeket nevelni sohasem egyszerű, a ma társadalmának értékei és elvárásai egy sokadik keresztként nehezednek az érintett családokra. A fogyatékkal élő gyermekek születésére nincsenek felkészülve se a szülei, se a szűkebb, se tágabb környezete, sokként éri őket. Senkinek nem egyszerű elfogadni, hogy a gyereke más. Ennek a másságnak a cipelése mindkét szülőnek nehéz. A másság érzete a szülőkből egy kezdeti elhárítást, elzárkózást okoz a környezetük felé, hiszen az ő gyerekük nem hozza alapból azt a csomagot, ami más gyermeknek megvan. Ezek a családok egyedül nehezebben boldogulhatnak, segítséget kérni, családjuk, gyermekük helyzetét felvállalni szégyellhetik, a gyermek fogyatékosságát személyes bélyegként élhetik meg”, mutat rá Gáll Katalin, a gyergyószentmiklósi Salvator Alapítvány alelnöke.
A fogyatékkal élő gyermek és családja szociális szempontból is jelentős kihívásokkal néz szembe, hiszen társadalmi szinten sokakat még mindig feszélyez a mássággal való szembesülés, hogy maradjunk például csak a nemzetiségi, vallási másságról vagy akár a szexuális orientációnál. A sérült gyermek gyakran testi jegyét is viseli a másságnak, ami rendszerint külön terhet ró rá és családjára egyaránt. Ahogy Vargancsik Iringó, a Kulcs Szociálpedagógusok Egyesületének elnöke kifejtette: „A tágabb közösség részéről gyakori a megbélyegzés, a megbámulás az értetlen, idegenkedő pillantások és így sokszor nem is kerül sor kapcsolódásra, kommunikációra. Pedig a fogyatékkal élő gyermek és családja ugyanúgy vágyik közösségi tevékenységekre, jó beszélgetésekre, kirándulásokra, mint bármelyik család”. A speciális helyzettel járó nehézségek tehát gyakran elszigetelődéshez vezetnek, amely a sérült gyermeket gondozó család életminősége szempontjából is jelentős visszaesést jelent.
Ezekre a sajátos kihívásokra próbálnak válaszolni a MOL Gyermekgyógyító program keretében támogatott pályázatok, kiszolgálva és alakítva a teljes közösséget. A program során támogatott pályázatoknak köszönhetően a segítők, a szakemberek jelen lehetnek és támaszt nyújthatnak a koraszülött intenzív osztályokon az első szívdobbanásoktól kezdődően, központoknál, egyesületeknél, iskolákban segíthetnek az életminőség javításában, a krízishelyzetek oldásában ott, ahol a betegség vagy a fogyatékosság következtében szükség van rá. Értelmet és örömet vihetnek a hospice otthonokba, a palliatív ellátásban részesülő gyermekek életébe, esetenként az utolsó szívdobbanásig kísérve őket.
A gyermekgyógyító programban támogatott pályázatok erőssége a terápiás jelleg mellett éppen az, hogy felhívják a figyelmet ezekre a mély és sokrétű problémákra, továbbá megmutatják őket a nagyközönségnek. Vannak pályázatok, amelyek olyan új társadalmi jelenségeket mutatnak be, amelyek azelőtt nem kerültek szóba, ugyanakkor bemutatásuk nyomán a közösség komoly erőforrásokat tud mozgósítani a probléma enyhítésére a segítségnyújtás érdekében. Ilyen volt a bukaresti Gyermekek Szíve Egyesület (Asociația Inima Copiilor) által 2017-ben megvalósított Egyetlen gyermek sem egyedül a kórházban elnevezésű pályázata, amelynek köszönhetően először került reflektorfénybe a kórházban egyedül hagyott, veszélyeztetett állapotban lévő újszülöttek helyzete.
Ez nagyon sok gyermeket érint, hiszen három gyermekből egy sokszor nagyon hosszú időre egyedül marad a kórházban. Egy ilyen gyermek pedig megoldandó feladat a családnak, akiknek, ha az ellátó kórháztól messze laknak, választaniuk kell az otthon hagyott gyermek és a kórházban lévő gyermek között. Probléma a kórházi részlegnek, hiszen nincsenek alkalmazottjaik, akik ezekkel a gyermekekkel foglalkozhatnának, az orvosi jellegű beavatkozásokon, gondozáson kívül, és probléma annak a piciny és törékeny újszülöttnek, akinek egyedül kell küzdenie az életben maradásért.
A pályázat megvalósításával azonban sikerült kidolgozni egy olyan rendszert, amelyet az ország bármelyik kórházában alkalmazni lehet a jövőben, és egy, az újszülöttek esetében nagyon hatékony terápiás módszert, az ölelés-érintés terápiát alkalmazza. Ezen módszer hatékonyságát több mint hatszáz kutatás igazolta már, és a pillanatnyi hatékonyságon kívül az is bizonyított, hogy az érintésterápiának a gyermek hosszú távú fejlődésére is kihatása van. A babák dédelgetésére önkénteseket képeztek ki, akik a rendszeres látogatások során a fejlődésükhöz nélkülözhetetlen bőrkontaktushoz juttatják azokat a babákat, akik mellett nem tudtak ott lenni a szüleik. A pályázat során háromezer-kétszáz személy jelentkezett önkénteskedésre, ezek közül, többlépcsős, szigorú szűrés után hatszáz személyt választottak és képeztek ki. Kilencven személy rendszeres foglalkozások keretében több mint ötezer órát töltött a babák mellett, ez pedig pótolta valamennyire a szülők hiányát ebben a nagyon nehéz időszakban.
Fogyaték vagy képesség? A meglévőből építkezni
A lovasterápia az egyik olyan kezdeményezés, amely ékesen illusztrálja a terápiás beavatkozás sokrétűségét, azt, ahogyan az egyéni fejlődés szorosan összefonódik a családi és a közösségi jóléttel. A MOL Gyermekgyógyító program kezdettől fogva felkarolta a lovasterápiát, jelentősen hozzájárult a módszer romániai népszerűsítéséhez, és 2015-ben Nagykárolyban A Közösségért Alapítvány megszervezte az első országos Lovasterápiás Konferenciát is.
A nagyenyedi Hip-Tep Egyesület 2010-ben nyert először támogatást állatasszisztált tevékenységek folytatására. Az egyesület vezetői, Balogh Csilla és Balogh Csaba a fóti Magyar Lovasterápia Szövetség szakmai támogatásával indították el a lovasterápiát, avagy hippoterápiát Nagyenyeden. Néhány év alatt a módszer országosan elismert szakembereivé váltak, 2015-ben megnyerték a MOL Gyermekgyógyító program díját, amit évente egyszer a leghatékonyabban megvalósított pályázatnak ítélnek oda. A díj összege jelenleg 25 000 lej. A díjjal a rendszeresen végzett lovasterápiás tevékenységek mellett elindították a MOL Kupa elnevezésű lovasterápiás versenyt is, amelyre évente egyszer (idén ötödik alkalommal) kerül sor a Fehér megyei Lőrincrévén.
Lovasterápiát szakember javaslatára alkalmaznak az autizmus spektrumzavar, Down-szindróma, tetraparézis vagy hemiparézis, figyelemzavar, illetve számos más testi vagy lelki zavar, illetve fogyatékosság jellemzően kiegészítő, de néha önálló terápiájaként. A gyakorlatok játékosan teszik próbára az egyensúlyérzéket, a mozgáskoordinációt és figyelmet, testi-lelki szempontból egyaránt mozgósítják a gyermeket. A fejlesztő tevékenységek rendszerességet igényelnek, és hónapok vagy akár évek szükségesek egy-egy probléma enyhítésére, néha teljes kiküszöbölésére, azonban a megfelelő szaktudással és jó stratégiával felépített terápiás ülések gyakorta várakozáson felüli eredményeket hoznak.
Balogh Csilla örömmel emlékszik vissza például annak a hiperaktivitással küzdő kisfiúnak az esetére, akinek életét ellehetetlenítette csapongó figyelme, az összpontosítás képességének hiánya, a túlzott impulzivitása és türelmetlensége, amelyek beilleszkedési problémákat okoztak és kihatottak a gyermek teljesítményére is. Kitartóan járt lovasterápiára, ami idővel érdemben hozzájárult ahhoz, hogy a gyermek sikeresen beilleszkedjen az iskolába, ahol elfogadták, sikerült lépést tartania a tantervvel, a későbbiekben egyetemet végzett, végül pedig megnősült. Olyan gyermek is megfordult náluk, aki majdnem négyévesen még nem beszélt, és az első szavakat lóháton hallatta, de Down-szindrómás gyermekeket is sikerült felzárkóztatniuk és integrált osztályba juttatniuk. Szívesen idézi fel annak a hemiparézissel és epilepsziával diagnosztizált gyermeknek az esetét is, aki jobb oldalán bénult volt, járáskor a jobb lába mozgását nem koordinálta. Kitartó terápiával eljutottak oda, hogy jobb kezét fokozatosan kezdte használni étkezéskor, aztán a cipőfűző bekötésekor, míg végül oly mértékű javulás értek el, hogy a járásán nem látszott a kezdeti kórkép, epilepsziás krízisei pedig megszűntek.
A MOL Kupát, az országos szinten egyedi rendezvényt a fóti Fogyatékosok Lovasversenye mintájára indították Romániában, amelynek célja a lovasterápia népszerűsítése, illetve a sérült gyermek számára egy sajátos versenyhelyzet biztosítása. Ennek keretében a résztvevők számot adhatnak képességeikről, megmutathatják, hogy miben tehetségesek, majd nyilvános elismerésben részesülhetnek. A sajátos megmérettetésen a résztvevőknek vezetett lovon különféle ügyességi próbákat kell végrehajtaniuk (voltizsálás). A mozgáskorlátozott, figyelemzavaros vagy pszichomotoros fejlődésében elmaradt gyermeknek az egyszerűbb feladatok végrehajtása is jelentős erőfeszítést igényel, és nem kis kihívás a hónapokon át tartó, céltudatos készülődés, ami a versenyen való nyilvános szereplést előzi meg. Ha a gyermeknevelésben általános érvényű elv, hogy leginkább dicsérettel és pozitív megerősítéssel hatnak a csemetére, akkor itt többszörösen érvényes, hogy a hosszas készülődés során a meglévő képességekre és azok megerősítésére fókuszálnak, hiszen a pszichés vagy motoros nehézségekkel küzdő gyermek folyamatosan halmozza a kudarcélményeket otthon és óvodában, iskolában egyaránt. Sajnos, lépten-nyomon azt kell hallgatnia, hogy ezt sem tudja, arra sem képes egyedül, illetve majd más elvégzi helyette a feladatot. A lovasterápiás verseny különleges lehetőség arra, hogy ezek a gyerekek sikerélményre és nyilvános elismerésre tegyenek szert a család és a publikum előtt is, ezen a megmérettetésen ugyanis minden résztvevő díjat kap, és a sikeres szereplés „megnöveli az önbizalmat (…), megnöveli az érdeklődést az őt körülvevő világ iránt, fejleszti a türelmet, megnöveli a felelősségvállalási képességet, szabályozza az érzelmi kontrollt és az önfegyelmet” – foglalja össze Balogh Csilla gyógypedagógus-lovasterapeuta a verseny néhány pozitív hatását.
A gyermek fejlődése szempontjából mérföldkőnek számító eredmények nyilvánvalóan kihatnak a gyermek és családja szociális életére. Balogh Csilla szerint „a család számára reménységet, támogatást és életszemléletváltást nyújt. A táborok, rendezvények, versenyek alatt sikerül a családok közötti kapcsolatot kialakítani, elmélyíteni és ezáltal egy olyan közösséget létrehozni, ahol a gyerek fogyatékossága nem jelent kirekesztettséget, és mindenki együtt tud örülni a gyerekek sikereinek”. Továbbá, a pozitív megélések, a beszéd, a gondolkodás, a figyelem vagy a memória fejlődése mind fontos tényező a gyermek integrációja, illetve a család életminőségének javítása szempontjából. „Egy boldog, kiegyensúlyozott család szívesebben vesz részt bármilyen fajta rendezvényen, és mindennapjait is másképp éli meg, nem érzi magát kirekesztve” – állítja a szakember.
Lovasterápiával a közösségépítésért
A Gyergyói-medencében szinte ismeretlen volt az állatasszisztált terápia fogalma, amikor a Salvator Alapítvány 2015-ben először lovasterápiás tevékenységek finanszírozására pályázatot nyert. Gáll Katalin szerint a módszert övező bizalmatlanság rányomta a bélyegét az első pályázat megvalósítására, ugyanis igencsak nehezen gyűlt össze a célcsoport. A megfelelő szakmai színvonal és a kitartó munka azonban idővel meghozta gyümölcsét, mert a következő években a rászoruló családok nyitottak az innovatív módszer irányába, és a növekvő bizalomhoz az is hozzájárult, hogy a módszert és annak képviselőit a program által a finanszírozó cég hitelesítette: „A családok csak megbízható helyen merik felfedni féltett titkaikat. Féltett kincseiket, gyermekeiket csak kipróbált, megbízható módszerekkel merik fejleszteni. A környéken még ismeretlen módszerként a lovasterápia garanciája az Alapítványtól érkezett támogatás, a garantáló pedig támogató szervezet”.
Az egyén szintjén a komplementer terápiák mindenkori fejlesztési célkitűzései között kimagasló helyen szerepel a minél függetlenebb életvitelre való ösztönzés, szociális szinten pedig a társas integráció, a törekvés, hogy képességeiknek megfelelően a társadalom aktív és hasznos tagjaivá váljanak. Egyéni fejlődés minden gyermeknél tapasztalható: „fogyatékosságtól függetlenül minden gyermek esetében fejlődés tapasztalható, még akkor is, ha az alkalmazott tesztek nem mindig mutatnak számottevő javulást. Minden gyermeknél megállapítható a kapcsolódás készségének fejlődése, a szociális készségek, a törzskontroll, a nagy és kis mozgások, valamint a testkép fejlődése. A lovasterápiás kontextusban megélt, megtanult szociális kapcsolatok és kapcsolódás élménye a terápiás folyamatban készséggé formálható” – állítja Gáll Katalin.
A terápiás ülések sajátos kontextusa kihatással van a családi dinamikára is. Katalin elmondása szerint a fogyatékos gyermeket nevelő családban gyakorta megfigyelhető, hogy a családtagok belemerevednek bizonyos szerepekbe, vagyis az édesapa lesz a családfenntartó, az édesanya pedig a gyermek gondozója, és igen nehéz kimozdulniuk ezekből a szerepkörökből. A lovasterápiás ülések alkalmával azonban kiváló alkalom nyílik eltérni a sablonoktól, mert ilyenkor az édesanyák, szembesülvén a lovak impozáns jelenlétével, szívesen átadják a segítői szerepkört az édesapáknak, ami teljesen új helyzetet eredményez. „Így lehetünk tanúi olyan hétköznapi csodáknak, hogy az édesapák megismerik a gyermekeik erősségeit is (a betegségük, sérültségük mellett), megtapasztalják, hogy milyen fontos a jelenlétük, a bátorításuk, milyen jól reagálnak a gyermekek az ő egyértelmű, határozott hangjukra, utasításaikra. Sokszor láttunk már örömkönnyeket is… Az apák részvétele a terápiás alkalmakon visszasegíti őket az apaszerepbe. Ugyanakkor felmentést ad egy rövid időre az anyáknak az állandó gondoskodó jelenlét alól, és nem ritkán lehetőséget ad a szociális kapcsolataik ápolására, új kapcsolatok teremtésére” – összegzi a terapeuta.
Mivel a Gyermekgyógyító programban támogatott pályázatok, így a lovasterápia sem mozgat meg óriási tömegeket, a közösség szintjén zajló folyamatok apró lépésekben történnek, de Gáll Katalin szerint lényeges, hogy beindultak: „Bár a közösség formálása lassú és időt igénylő feladat, a szülők tanulnak a pozitív megerősítésekből. A hagyományosan minden évben megszervezett Nyílt Napon egyre több család vesz részt, fogyatékossággal élő és átlagos fejlődésű gyerekek és családjaik. Ezáltal alakul a közösség, amely megtartó erő tud lenni akár a hétköznapi élet apró gondjaiban is. Megismerik egymást, ítélkezés nélkül, szeretettel tudnak egymás gyerekeire figyelni más hétköznapi helyzetben is.”
A sikeres közösségi kezdeményezések számos más példájával is találkoztunk a program tizenegy éve alatt. Karácsonkőn (Piatra Neamț) például 2016-ban a Mézeskalács ház című pályázatban autizmus spektrumzavarral diagnosztizált gyermekek mézeskalácsot készítettek. A Haven Alapítvány szakemberei nemcsak abban jeleskedtek, hogy az autizmussal küzdő gyermek automatizmusait (repetitív, sablonos, ismétlődő mozgások) a mézeskalács-készítésben konstruktívan hasznosították, hanem abban is, hogy a gyermekek által készített ízletes édességet a helyi cukrászdával együttműködve árusították. Ezáltal sikerélményhez jutottak a gyermekek, és megmutatták, hogy ezek a sajátos nevelési igényű gyermekek a közösség hasznos, mitöbb produktív tagjai tudnak lenni.
Piaci árusításra alkalmas termék számos más városban is készül, ezek közül egyesek a MOL Gyermekgyógyító programban készültek, mások pedig ezen kívül. Zilahon délutáni foglalkoztató tevékenységek során táskákat fonnak és különféle dísztárgyakat készítenek fogyatékkal élő gyermekek és fiatalok, Nagyváradon és Szatmárnémetiben gyertyaöntéssel foglalkoznak. Iași megyében két iskolában is létesült agyagozó műhely a program támogatásával, sőt, a Vatra Pașcanilor Alapítvány egyik pályázata nyomán az agyagozó műhelyben végzett tevékenységek opcionális tantárgyként bekerültek az iskola tantervébe is.
Tabuk ellen: a gyermekkori haldoklás és halál
A gyermekgyógyító program célja eljutni minden régióba, minden sajátos célcsoporthoz, pszichoszociális rehabilitációs, emocionális vagy művészetterápiás programokkal segíteni és életminőséget javítani ott is akár, ahol sokan azt hinnék, hogy csak halál és gyász van, illetve ezt a problematikát is bemutatni a közösségnek, hiszen a hospice ellátás társadalmi kérdés is, habár a hárítás, tabusítás sokszor előfordul még a segítő foglalkozású szakemberek között is, aminek negatív következményeit az egyébként is nehéz helyzetben lévő érintettek kénytelenek viselni.
Annál is inkább fontos ez, mivel nagyon sok súlyosan beteg gyermek életét már évekkel, sokszor évtizedekkel meg tudják hosszabbítani, ezért az a cél, hogy ezeket az éveket megtöltsék örömmel, tartalommal, hogy élhető életet tudjanak élni a gyermekek, a család és a gyermek ne váljanak teljesen elszigeteltté, magányossá, kirekesztetté éppen a legnagyobb nehézségek idején. A gyermekek a különböző fejlődési szinteken másképp és másképp értelmezik a halált. Életkorukból adódóan is kérdeznek felőle, tudni akarnak a halál és egyúttal az élet titkáról. Ha a felnőttek felkészületlenül állnak vele szemben, válaszra képtelenül, a gyermek egyedül marad félelmeivel, szorongásaival, mely helyzet jelentősen megnöveli szenvedéseit, magára maradva azokkal.
A halál témája ugyanakkor egy olyan téma, amely minden embert érint, hiszen minden ember találkozik a veszteséggel, halállal, gyásszal. Ennek ellenére az a jellemző, hogy a hétköznapi emberek többsége előtt általában még mindig tabu a halálról beszélni, hát még egy ilyen megindító, sokakat érzékenyen érintő témáról, mint gyermekek életvégi ellátása, méltóságos halálra való felkészülése, felkészítése.
Ezért is fontos, hogy ezen egyesületek olyan nyíltan és őszintén beszéljenek tevékenységükről, ahogyan ezeknek a pályázatoknak a bemutatása során teszik. Nagyon fontos lenne, hogy ez a téma természetes legyen, illetve minél több olyan kezdeményezés szülessen, amely támogatja azon egyesületek munkáját, amelyek ezt a célcsoportot segítik, és akik tesznek azért, hogy a halál iránti attitűdök változhassanak. Az életet fenyegető betegségben szenvedők helyzete, állapota ne maradjon megnevezhetetlen, szégyenletes, melyről nem illő beszélni. Az élete végső stádiumát járó beteg, még ha gyermek is, tarthassa meg a kezdeményezés jogát ellátását illetően, pszichoemocionálisan és spirituálisan is kaphasson segítséget családtagjaival együtt, megelőzve így a családtagok közötti kommunikációs gátak kialakulását, ugyanakkor erősítve a kapcsolódást, a biztonságérzetet. A „hospitalizálódás” (kórházi, mechanikus, terminális ,,esemény”), izolálódás (a beteg vagy a haldokló kerülése, a tőle és családjától való eltávolodás) és ,,deperszonalizálódás” (a rítusok által elősegített gyászmunka elmaradása) helyett alakulhasson ki nyílt kommunikáció szülő, tágabb család és gyermek; szülő, gyermek és orvos; illetve szülő, gyermek és tágabb környezet között a felelősség, valamint nehézségek kapcsán.
A Gyermekgyógyító program által már sok éve támogatott egyesületek közül mindegyik úttörő, hiánypótló, kiemelkedő minőségű munkát végez, amely több száz gyermek és hozzátartozóik életét, búcsúzását változtatta meg, jelentősen javítva azt minőségileg. A nagyváradi Hospice Emanuel Alapítvány és a bákói Fény Egyesület (Asociația Lumina) célcsoportját az életet veszélyeztető betegségekkel küzdő gyermekek, az ő testvéreik, illetve haldokló felnőttek gyermekei képezik. A Hospice Emanuel Egyesület szolgáltatásai kórházlátogatások, otthoni látogatások, otthoni kezelések, táborok formájában valósulnak meg, míg a Fény Egyesületnek sikerült megépítenie az ország első palliatív ellátását nyújtó regionális kórházát, hospice-házát.
A tevékenységek célja a fájdalom, szorongás, tehetetlenség érzésének csökkentése, az élet utolsó szakaszának örömmel és értelemmel való megtöltése, a halálra való felkészülés, a hagyatékkészítés, valamint annak az üzenetnek a közvetítése, amelyet Daria Barna fogalmazott meg az Az életed megváltoztatta a világot című pályázatuk kapcsán, azt, hogy minden élet, bármily rövid is legyen az, számít, és megváltoztatja a világot.
Összefoglalásként elmondhatjuk, hogy a MOL Gyermekgyógyító programban támogatott pályázatok hozzájárulnak a sérült gyermekek és családtagjaik ellenállóképességének, rezilienciájának növeléséhez, életminőségük javításához. Tevékenységük eredményeként számos felismeréssel gazdagodik maga a gyermek, aki ráébred, hogy nemcsak fogyatéka van, hanem számos olyan képessége is, amelyből építkezni tud. Sok szülő a nehézségek dacára fel tud emelkedni, és arról számol be, hogy a sérült gyermek nevelésével ő maga is változott, személyiségében, emberségében gyarapodott.
Elismeréssel adózunk azoknak az egyesületeknek, amelyek beteg vagy fogyatékkal élő gyermekekkel és hozzátartozóikkal foglalkoznak, valamint azoknak a szakembereknek, akiknek fáradságos munkájára és szaktudására építve a Gyermekgyógyító programban közreműködő szervezetek minőségi szolgáltatásokkal segítik a rászorulók és a közösség életét, és ezáltal évről évre emelik a program színvonalát. Odaadásuknak köszönhetően ez a különösen sérülékeny réteg láthatóvá válik mindannyiunk számára, és megismervén őket nemcsak gazdagabbak leszünk egyénileg és társadalmilag, hanem adott esetben érzékenyen és konstruktívan tudunk feléjük fordulni. Zárszóként Vargancsik Iringót idézzük: „A speciális nevelési igényű, vagy fogyatékos gyerekeket támogató programok nem a nagy számokról szólnak, hiszen a hosszú távú integráció sok apró lépésben valósul meg. Ezek az apró lépések, amelyek például a MOL Gyermekgyógyító program segítségével is létrejönnek, mind egy-egy szál abban a szociális hálóban, amely arra hivatott, hogy mindenkit megtartson, értékként kezeljen, bármilyen adottságokkal, háttérrel, lehetőségekkel rendelkezik”.
A cikk megírásában közreműködött Kővári Júlia újságíró.
